【廣州參考】“阿凡達女孩”新消息!曾面目怪異不敢出門,8年后找到真愛
來源:【廣州參考 2018-10-22,http://www.gzcankao.com/news/wx/detail?newsi=271379&time=1540277566125】
八年前因奇特面容被人們稱為“阿凡達”女孩的吳小燕再次有了新的消息。今日(22日),今年已31歲的吳小燕在男朋友的陪伴下從浙江麗水老家回到了廣州的醫(yī)院復診。時隔八年,在經(jīng)歷了容貌異常、長達10多年躲在家中無法出門、手術(shù)前母親突然去世等多個超乎常人的遭遇后,吳小燕如今擁有了正常的生活。
吳小燕坦言,這一切的獲得,離不開2010年在廣州由多個專家聯(lián)合會診并進行的一場驚心動魄的手術(shù),也離不開一波波好心人接力所給予的無私幫助。這次,來復診的她特意帶上男朋友,親自向當年給予她第二次生命的廣州醫(yī)生團隊致謝。緊貼在小燕身邊,年長她11歲的男朋友葉林淼表示,小燕身上的獨立、樂觀和堅強,吸引了他,希望可以更好地照顧她。未來,吳小燕的人生愿景很簡單:能夠和男朋友成家立室,生出一個健康的寶寶。
今日,在醫(yī)院的復診現(xiàn)場,吳小燕將親手編織的粉紅色圍巾送給了幫助過她的醫(yī)護人員郭江,此前她也曾親手編織了一條白色圍巾送給主刀醫(yī)生廖貴清教授。經(jīng)過這些年的聯(lián)系,吳小燕已經(jīng)把郭江當作姐姐一般,熟絡(luò)到可以和她談?wù)摰谝淮谓荒信笥训那那脑挕:湍信笥鸭绮⒓缱谝黄穑瑓切⊙啾硎荆軌驌碛鞋F(xiàn)在的簡單生活,這一路走來,得到了太多人的幫助,她非常感恩。
〓臨終母親的最后一課〓
“母雞不在時,小雞也要學會自己生存”
“我問媽媽,母雞去哪里了?媽媽說,母雞死了,我問,那小雞怎么辦啊?媽媽說,小雞要學會自己生存。”如今31歲的吳小燕,在有了超乎常人的人生經(jīng)歷后,開始真正懂得母親臨終時教給她的最后一課。
吳小燕出生于浙江省麗水市慶元縣的一個小村莊,9歲前還是一個活潑、五官秀麗的小姑娘。在九歲時她開始出現(xiàn)雙目失明,面部變形,嗅覺逐漸喪失,輾轉(zhuǎn)當?shù)蒯t(yī)院幾年,仍沒能搞清楚究竟是得了什么怪病。
隨后,小燕面部畸形膨隆,五官逐漸移位,雙側(cè)眼球分開約兩個巴掌大,鼻子受侵變形且無法通氣,只能用嘴巴呼吸。整個臉部的腫物與腦袋一樣大,這讓小燕受盡了折磨,根本無法見人。周圍的人從來沒有看見過有這么怪異的容貌,十多年的成長中,吳小燕幾乎沒有再出門,一旦出門立刻用頭巾蒙著面,“我甚至不敢洗臉,一碰到自己的臉就覺得很恐怖”。
母親因為心疼孩子,在衣食住行各方面給予了小燕無微不至的照顧。然而,因為一場腦溢血,小燕的媽媽開始行動不便,身體迅速惡化。隨即,一直被寵著不用干家務(wù)活的小燕開始在媽媽的嚴格訓練下學著做飯、洗衣服。
“我很難理解,我都已經(jīng)病成這樣了,媽媽怎么還讓我洗衣服呢。”回憶當時的經(jīng)過,小燕表示,曾以絕食抗議,不斷發(fā)脾氣。最終,母親買回來了兩只雞,一只小雞,一只母雞,陪伴小燕。“我每天聽著兩只雞在叫,母雞聲音大一些,好像總是在跟小雞在講話。”有一日,母雞的聲音沒有了,小燕問起,才知道母雞死了,媽媽告訴她,小雞要學會自己去生存。
〓驚心動魄的手術(shù)現(xiàn)場〓
廣州多學科專家聯(lián)合救治 血液站緊急送血
今日(22日),回憶當年給吳小燕做手術(shù)的經(jīng)過,中山大學附屬口腔醫(yī)院口腔頜面外科主任廖貴清教授表示,可以用驚心動魄來形容。
2010年,在浙江麗水市當?shù)孛襟w報道下,吳小燕的存在被更多的人知道,這個容貌奇特的“阿凡達”女孩的命運引發(fā)全國關(guān)注。輾轉(zhuǎn)來到廣州后,吳小燕遇見了廖貴清教授。
“當時小燕已經(jīng)去過上海、杭州等城市會診,也有過幾十個專家聯(lián)合會診,最后會診的意見是放棄手術(shù)。”廖貴清介紹,小燕所患的是頜面部骨纖維異常增殖癥,這種疾病并不罕見,但是像她發(fā)展成這樣嚴重的程度非常罕見,腫物有10cm*15cm大小,與她的頭顱一樣大,且血供極其豐富。腫物位置在顱前窩到顱中窩、顱后窩交界的地方,這是腦干生命中樞,一旦受到損害,動輒失去生命。
然而,這個血供異常豐富的腫物,一旦破損動輒失血1000多毫升,相當于失去人體25%的血液,如果小燕像上次那樣再次摔倒,這個生命隨時救不回來。經(jīng)過與廣州多學科專家教授共同商討,廖貴清決定親自做這場手術(shù)。
“手術(shù)一開始,失血之快超乎預期,我心想這條命估計保不住了。”回憶八年前這場手術(shù),廖貴清坦言,手術(shù)室內(nèi)的人臉色都鐵青了,他盡管表面鎮(zhèn)靜,但是內(nèi)心其實七上八下。此前,在手術(shù)前,廣州的醫(yī)療團隊已經(jīng)開展了兩周慎重探討,并請來了不同醫(yī)院各專科領(lǐng)域內(nèi)厲害的醫(yī)生共同組成醫(yī)療團隊。廣州血液中心全力配合,救護車緊急就位,隨時運輸血液。
盡管手術(shù)前就嚴謹評估了失血過多致死等多重風險,但是真正動刀時的狀況仍然非常驚險:手術(shù)過程中,腫物如同海沙一樣,軟綿綿的沒有邊界,而鮮血則像是海沙里涌出來的一樣,出血兇猛并且很難止血。其間血壓一度掉到30/20mmHg,數(shù)次接近休克,在麻護團隊強大的支持下,廖貴清只能做一會手術(shù),填塞一會,在時間的夾縫里,將腫物大塊切除。
最后,醫(yī)生將小燕殘存的上頜骨復位,再造了鼻子,并植入金屬鈦網(wǎng)支撐眼球,復位五官,重塑了一張正常的臉。驚心動魄的手術(shù)下來,總出血量近10000毫升,約等于全身換了3遍的血。
〓手術(shù)八年后〓
在好心人幫助下恢復了生活
終于第一次擁有了愛情
2010年手術(shù)成功后,吳小燕在廣州住院三個月后終于回到了家,只是媽媽已經(jīng)去世了。就在手術(shù)的前幾日,吳小燕的媽媽因為腦溢血加重去世,無緣獲悉牽掛的女兒手術(shù)情況。
“其實在進入手術(shù)室前我就感知到媽媽可能已經(jīng)走了。”時隔八年,吳小燕首次吐露了心聲。無法與母親分享容貌改變、終于可以走上大街的喜悅,她選擇了與父親一起來到了母親墳前祭祀。
在往后的日子里,吳小燕并沒有忘記媽媽給她上的最后一課:要獨立、樂觀地活著。在外界的幫助下,她學會了做零散手工、織圍巾等技能,也學會了做飯做菜,能夠獨立地生活。想起這一路走過的經(jīng)歷,小燕坦言,在走進手術(shù)室那一刻很害怕,擔心自己就這樣離開這個世界了,但是想到這么多好心人一路帶領(lǐng)她走到這一步,給予了她很大的勇氣。如今手術(shù)后,她得到了很多幫助,在雙目失明的情況下,大家都愿意教她,學會了很多新的技能。
去年,在親戚朋友的幫助下,她相親遇見了現(xiàn)在的男朋友葉林淼,至今二人牽手近一年了。“白天他上班,等他下班了我會做飯給他吃,我們一起出去散散步。”談?wù)摰饺缃竦纳睿⊙啾硎荆梢源竽懽叱鋈チ耍信笥褞ス涔珗@,騎著三輪車帶她去不同的地方,她終于擁有了愛情。
“小燕最打動我的是她的獨立,能夠獨立地照顧自己。” 葉林淼表示,小燕的命運很凄慘,最初兩人走在一起時,他的家人曾告訴他,想清楚了再走到一起,不要傷害了這個女孩。想到他自己一歲時就得了小兒麻痹,腳行動不便,他更能理解小燕雙目失明的痛苦,但是看到這個女孩依然能夠擁有爽朗的笑聲,有獨立生存的勇氣,他選擇了在一起。
如今,葉林淼從工廠請了一個月的假,從老家坐了13個多小時的大巴,陪伴女朋友過來復診,等待做進一步的整容修復治療。
文:廣州參考·廣州日報記者 梁超儀 通訊員 李雅倫
剪輯:廣州參考·廣州日報記者 陳詩藍
廣州參考·廣州日報編輯 董業(yè)衡