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“過去我每天都不敢洗臉，摸到會很心痛。手術(shù)后，我早上也洗，晚上也洗，特別開心。”在中山大學附屬口腔醫(yī)院的病房里，有著一張“怪臉”的30歲姑娘吳小燕歡聲笑語。

八年前， 她來到醫(yī)院時，用衣服蓋著頭，不敢以真面目示人，臉中央的巨大腫瘤撐得她的臉不似人形，雙目失明、鼻子無法呼吸，隨時有生命危險。冒著巨大的風險，醫(yī)生為她切除了面部90%的腫瘤，并為她“重造”了一張臉。

差點死在手術(shù)臺上的“怪臉女孩”重新融入了社會。近日，她回到醫(yī)院復診，還帶著男友來見救命恩人們。此次出院后，她就要結(jié)婚了。

2010年做手術(shù)前的小燕

臉部腫物“蠶食”了她的整張臉

吳小燕來自浙江省慶元縣一個農(nóng)民家庭，從小長得美麗可愛。但在九歲時，命運開始了對她和家人的殘忍折磨。

她開始逐漸雙目失明，臉上卻有腫物越長越大，似乎要“破土而出”。她只能放棄讀書，父親帶她輾轉(zhuǎn)求醫(yī)，當?shù)氐尼t(yī)生診斷她為“視神經(jīng)瘤”，認為這種病“治不了”。無奈，小燕只能回到家中，她躲起來再也不出門。

在隨后的10多年里，小燕面部畸形膨隆，五官逐漸移位，雙側(cè)眼球分開約兩個巴掌大，鼻子變形且無法呼吸，臉部的腫物與腦袋一樣大。

更為嚴重的是，小燕看不見，還要幫父親承擔部分家務，日常難免磕磕碰碰，一旦碰撞面部的腫物導致出血，她就會有生命危險。曾經(jīng)她因絆倒而磕破臉部出血約1000ml，相當于全身約1/4的血量，緊急搶救才撿回一命。

2010年3月，在當?shù)責嵝娜耸總兊膸椭拢⊙鄟淼街猩酱髮W附屬口腔醫(yī)院治療。

中山大學附屬口腔醫(yī)院口腔頜面外科主任廖貴清教授推翻了以前的診斷。原來，小燕患的是“骨纖維異常增殖癥”，這是一種骨發(fā)育異常疾病，原本應該發(fā)育成骨頭的骨纖維異常增殖，形成巨大的腫瘤“蠶食”了她的面部。

手術(shù)8個月后復診，她基本恢復了正常人的容貌

一場驚心動魄的手術(shù)，醫(yī)生為她重造了一張臉

面部的腫物壓迫了大腦，嚴重影響生存。腫物一旦出血，隨時剝奪小燕的生命。必須要做手術(shù)，才能救小燕。

但做手術(shù)無論是對醫(yī)生還是對小燕自己，都需要巨大的勇氣。

手術(shù)需要把小燕的臉從正中切開，切除腫瘤。失去了支撐的臉更加恐怖，那就要取一段顱骨來重塑鼻子，用鈦網(wǎng)來兜住眼球，將擠壓到下方的下頜骨復位，簡單地來說就是要用鈦網(wǎng)等材料，為小燕“重造”一張臉。

腫物范圍極大、出血快且多，更涉及顱腦、眼球、頸內(nèi)動脈等器官與重要神經(jīng)血管，一不小心就帶來功能喪失乃至生命危險，更別說還要考慮為她恢復臉部的正常外形。

“當初我也是憑借著初生牛犢的勇氣，如今可能會有更多顧慮。”回憶起8年前這場驚心動魄的手術(shù)，廖貴清感慨，要是今天，自己可能也不敢做這臺手術(shù)。

在手術(shù)前一天，小燕也害怕得嚎啕大哭，直呼“不想做手術(shù)”。

手術(shù)過程甚至比預判的更加兇險。廖貴清說，腫物如同海沙一樣，軟綿綿的沒有邊界。手術(shù)中，鮮血便像是海沙里涌出來的噴泉，兇猛難以止住。

小燕全身的血液估計為3000ml，但術(shù)中她出血量高達9500ml，相當于換了3遍血。術(shù)中血壓一度降到30/20mmHg，數(shù)次接近休克。

“醫(yī)護人員急得臉都青了，我有一刻覺得她救不回來了，甚至質(zhì)疑自己到底為什么會決定做這臺手術(shù)。”廖貴清回憶。

幸好醫(yī)患都堅持下來了。歷經(jīng)九個多小時的手術(shù)后，手術(shù)團隊將巨大腫物切除，為小燕重塑了一張接近于正常的臉：再造了一個鼻子，眼球回到了正常的位置，鼻腔恢復呼吸，口腔能夠正常進食。

經(jīng)過了這樣一場“驚心動魄”的手術(shù)，小燕終于能夠走出家門，走上街頭。她還能在工廠里做一些盲人能做的工作。

如今的小燕和男友，脖子上的圍巾是她親手織了送給幫助過自己的醫(yī)護人員

“怪臉”女孩最后也收獲了愛情

10月15日，吳小燕來到中山大學附屬口腔醫(yī)院復診，并準備將自己有點歪的鼻子“精益求精”地修復得更美觀一點。

距離當年的手術(shù)已經(jīng)8年過去了，吳小燕的容貌越來越自然，說話也清晰了許多。令醫(yī)生護士們驚喜的是，她這一次是帶著男朋友一起來的。為了陪小燕復診，男友特地請了一個月的假。

“我長這樣，誰能看得上我？”曾經(jīng)的小燕不會對愛情抱有希望。然而，歷經(jīng)磨難后的小燕，也終于能擁抱屬于自己的溫暖。

去年11月，她通過別人介紹認識了長她11歲的男朋友葉林淼，雖然看不見，但能感受到葉林淼對她的關(guān)心。葉林淼曾患小兒麻痹癥，腿腳不太利索。或許正是同樣經(jīng)歷過人生悲歡，兩個人能一起相依取暖。

在葉林淼眼里，小燕善良，開朗可愛，性格非常獨立。小燕偶爾發(fā)下脾氣，葉林淼也很體貼：“她看不見，肯定會覺得世界有點不公平。我的腿腳也不方便，更容易體諒她。”

“我一直都一個人住，自己照顧自己，認識他以后，做什么都有人陪在身邊，很開心。年齡不重要，只要對我好就行。”小燕說，自己的愿望是以后跟葉林淼在一起過好日子。兩人計劃，這次復診回去就結(jié)婚。

這次來，她還用心地親手編織了幾條粉色圍巾送給幫助過她的醫(yī)護人員。她說：“這是我最喜歡的顏色，浙江的冬天很冷，我就想著織暖和的圍巾給他們。”她說，有很多感謝的話不知用什么言語表達，但都記在了心里。

收到圍巾的中山大學附屬口腔醫(yī)院藥學部副主任郭江說：“這是我收到的最好的禮物。”

給廖教授送上錦旗

她可以帶著殘余腫瘤一直正常生存

小燕的未來是否還會被這一腫瘤困擾？

廖貴清介紹，當初手術(shù)，大約切除了小燕面部腫瘤的90%，重達兩公斤多。位于顱內(nèi)的腫塊沒有強行取盡，因為全部切除的話手術(shù)風險實在太大，小燕很可能撐不過去。而且，因為這不是惡性腫瘤，全部取出后會留下一個大的缺損，顱底反而會失去支撐。

他介紹，隨著年齡的增大，這一腫瘤的生長速度會越來越慢，直到停止生長。這一腫瘤不會轉(zhuǎn)移，但依然有復發(fā)風險。接下來小燕還需要持續(xù)觀察，每隔三五年復診一次即可。“除非復發(fā)過大才需要修正，不然她可以帶著腫瘤一直正常生存下去。”

事實上，“骨纖維異常增殖癥”并不罕見，只是嚴重程度不等，小燕的情況實屬罕見。廖貴清說，醫(yī)院還曾接診一家父子三人全部患有此病的案例，因此該病或有遺傳傾向，但具體病因仍不明。

“最早這一腫瘤生長在視神經(jīng)位置，壓迫視神經(jīng)導致了失明。”廖貴清說，如果小燕當初發(fā)現(xiàn)視力下降后就能及時找出病因，不僅視力可以保留，容貌也不會到后來的地步。他提醒，患者如發(fā)現(xiàn)類似異常，一定要及時到正規(guī)醫(yī)院就醫(yī)。

【記者】李秀婷 曹斯 實習生 游曉丹

【通訊員】梁劍芳 李雅倫 李敏盈

【校對】曹柏英