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因?yàn)槟槻块L(zhǎng)了巨大腫瘤，看起來(lái)像一個(gè)夸張版的“阿凡達(dá)”，無(wú)論走到哪，她都只能用粉紅色的蓋頭遮掩。浙江省慶元縣的“阿凡達(dá)”女孩吳小燕的故事，在8年前曾引起廣泛關(guān)注。

2010年，在中山大學(xué)附屬口腔醫(yī)院做完那場(chǎng)“驚心動(dòng)魄”的手術(shù)后，她終于與腫脹的臉部說(shuō)再見(jiàn)，回歸到了正常的生活。

近日，她再次來(lái)到醫(yī)院進(jìn)行復(fù)查，給醫(yī)生帶來(lái)了錦旗，準(zhǔn)備修一下她稍有點(diǎn)歪的鼻子。

讓大家驚喜的是，曾經(jīng)覺(jué)得“沒(méi)人要”的小燕，這次還帶上了男朋友。

男友大她11歲 “人對(duì)我好，年齡沒(méi)有關(guān)系”

隔著一段距離，就能聽(tīng)到病房里吳小燕的笑聲。面對(duì)記者，她握著中山大學(xué)附屬口腔醫(yī)院藥學(xué)部副主任郭江的手，有些許緊張。但時(shí)不時(shí)就爆出清脆的笑聲。

吳小燕。

去年11月，她經(jīng)人介紹，認(rèn)識(shí)了現(xiàn)在的男朋友葉林淼。葉林淼大她11歲，腿腳不太利索。第一次見(jiàn)面，雖看不到臉，“但聽(tīng)到他的聲音，覺(jué)得還可以”，兩人逐漸確定了關(guān)系。

在葉林淼眼里，小燕善良，開(kāi)朗可愛(ài)，性格非常獨(dú)立。小燕偶爾發(fā)下脾氣，葉林淼也表示“很理解”，“她看不見(jiàn)，肯定會(huì)覺(jué)得世界有點(diǎn)不公平。而且我的腿腳也不方便，更容易體諒她。”

母親去世后，父親因?yàn)楣ぷ鳎苌倥阍谛⊙嗌磉叄荒芤粋€(gè)人獨(dú)居。有了葉林淼的照顧，小燕的生活開(kāi)始變得不一樣：有人幫她買(mǎi)東西了，出去玩也有人陪伴了，“他對(duì)我很細(xì)心。只要人對(duì)我好，能照顧我，年齡沒(méi)有關(guān)系。”

這次來(lái)廣州復(fù)查，葉林淼特意請(qǐng)了一個(gè)月的假，帶著她，坐了十幾個(gè)小時(shí)的車。那個(gè)曾經(jīng)說(shuō)“我這樣子，誰(shuí)會(huì)看得上我”的女孩，不再是一個(gè)人。

因臉部有巨大腫物 她平時(shí)不愿意洗臉

在小燕的臉上，還能看到些微手術(shù)前的影子。

? “打開(kāi)一看嚇我一跳”，中山大學(xué)附屬口腔醫(yī)院口腔頜面外科主任廖貴清教授記得，在2010年，他被邀請(qǐng)到外院去給吳小燕會(huì)診時(shí)，她蓋著蓋頭。揭開(kāi)蓋頭后，她的臉讓人感到震驚，“說(shuō)實(shí)話我沒(méi)見(jiàn)過(guò)（這么大的腫物）。”隨后，他決定，將小燕帶回到廣州進(jìn)行治療。

因患有骨纖維異常增殖癥，她的臉從8歲時(shí)就開(kāi)始長(zhǎng)出巨物。

當(dāng)時(shí)的吳小燕22歲，正是女孩子最愛(ài)美的年紀(jì)，但因?yàn)榛加?span>骨纖維異常增殖癥，從8歲開(kāi)始，她的臉部開(kāi)始腫脹。最后，腫瘤和顱腦幾乎是一樣大。她的鼻梁已經(jīng)被腫瘤撐塌了，眼睛也被橫亙?cè)谥醒氲哪[瘤擠到了兩側(cè)。

小燕曾經(jīng)試圖就醫(yī)，但當(dāng)時(shí)的醫(yī)療條件仍匱乏，醫(yī)生多表示“不能治”，就這樣，腫瘤與她共生共長(zhǎng)了這么多年。

因?yàn)槟[瘤壓迫到視神經(jīng)，小燕失明了，鼻子受侵變形無(wú)法通氣。看不見(jiàn)、聞不到，連說(shuō)話、吃飯都相當(dāng)費(fèi)勁。

為了不驚嚇到周圍人，無(wú)論走到哪，她都只能用粉紅色的蓋頭遮掩，“為什么別人都那么漂亮，只有我那么丑？以前我都不愿意洗臉，因?yàn)槊侥槪[瘤還在，就覺(jué)得很傷心。”小燕說(shuō)。

更為嚴(yán)重的是，這個(gè)腫物極易出血，小燕曾經(jīng)拌倒后磕破臉部，當(dāng)即出血約1000ml，相當(dāng)于小燕身體1/3的血量，緊急被送到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院搶救。

“如果不做手術(shù)，腫物壓迫大腦，會(huì)嚴(yán)重影響她的生存。腫物如果大出血，也可能會(huì)隨時(shí)剝奪生命。而且她不敢見(jiàn)人，生活質(zhì)量受到很大影響。”廖貴清說(shuō)。

手術(shù)數(shù)次接近休克 全身?yè)Q了3遍血

但要做這臺(tái)手術(shù)，不論是醫(yī)生，還是小燕，都需要勇氣。

“如果以我現(xiàn)在的狀態(tài)去做當(dāng)年的手術(shù)，恐怕會(huì)有點(diǎn)猶豫，我會(huì)想，自己以后幾十年的名聲是不是就沒(méi)了。”廖貴清感慨。

多學(xué)科團(tuán)隊(duì)研討時(shí)，列出了手術(shù)的三大難點(diǎn)：腫物范圍巨大，血供豐富，出血快且多；涉及顱腦、眼球、頸內(nèi)動(dòng)脈，海綿竇等多器官與重要神經(jīng)血管，解剖非常復(fù)雜；面部嚴(yán)重畸形，外形恢復(fù)困難。

手術(shù)前一天，小燕突然嚎啕大哭，她很害怕，“甚至不想做了”。

與預(yù)判無(wú)異，手術(shù)過(guò)程“驚心動(dòng)魄”。手術(shù)中，腫物如同海沙一樣，軟綿綿的沒(méi)有邊界，而鮮血?jiǎng)t像是海沙里涌出來(lái)的一樣，出血兇猛并且很難止血。

小燕的血壓一度掉到30/20mmHg，數(shù)次接近休克，在麻護(hù)團(tuán)隊(duì)強(qiáng)大的支持下，廖教授只能做一會(huì)手術(shù)，填塞一會(huì)，在時(shí)間的夾縫里，將腫物大塊切除。“當(dāng)時(shí)，手術(shù)臺(tái)上有醫(yī)生臉都鐵青了。”廖貴清說(shuō)。

最后，醫(yī)生將小燕殘存的上頜骨復(fù)位，再造了鼻子，并植入金屬鈦網(wǎng)支撐眼球，復(fù)位五官，相當(dāng)于重塑了一張正常的臉。手術(shù)總出血量近10000毫升，約等于全身?yè)Q了3遍的血。

高難度的手術(shù)持續(xù)了9個(gè)多小時(shí)，專家成功摘取臉部2公斤多的巨大腫瘤，術(shù)后小燕的鼻子、眼球不再異位，鼻腔恢復(fù)了呼吸的功能，能正常進(jìn)食。

她也終于掀開(kāi)蓋了十多年的蓋頭。

術(shù)后8個(gè)月復(fù)診，基本恢復(fù)正常人的容貌。

愿望是以后跟男友一起過(guò)好日子

術(shù)后回到家，有人評(píng)價(jià)：小燕像是變了一個(gè)人，漂亮多了。她終于可以一天洗好幾次臉，摸到自己不再凸起的臉，就覺(jué)得安心，“以前不敢出門(mén)，怕嚇到人，現(xiàn)在滿大街都敢去了。”也有人開(kāi)始給她安排相親。

2010年到現(xiàn)在，小燕兩次回到醫(yī)院復(fù)查都顯示，她的恢復(fù)情況良好。因?yàn)槭中g(shù)時(shí)，鼻子是用腦蓋的骨頭重做的，稍有點(diǎn)彎，小燕打算這次借機(jī)糾正一下。

她不僅給醫(yī)院送了一面錦旗，還帶著她織的圍巾送給廖貴清和郭江。2012年復(fù)查時(shí)，她就曾帶來(lái)圍巾，但這次的材料更暖和，所以她重新織了幾件，還選了自己最愛(ài)的顏色。剛開(kāi)始，她有點(diǎn)擔(dān)心醫(yī)生會(huì)嫌棄，但郭江卻說(shuō)，“這是我收到的最好的禮物。”

吳小燕和男友，跟廖貴清合影。

2012年復(fù)查時(shí)，廖貴清就曾說(shuō)，希望小燕下次帶男朋友來(lái)。愿望成真了。

交了男朋友后，小燕的生活進(jìn)入新軌道，她偶爾會(huì)打電話問(wèn)郭江，如果自己結(jié)婚、生孩子，是否會(huì)將疾病遺傳給孩子，“我的愿望是，以后跟他在一起過(guò)好日子。”

“雖然不知道怎么表達(dá)，但所有幫助我的人，我都會(huì)記在心里。”小燕說(shuō)。

如不復(fù)發(fā)過(guò)大 “阿凡達(dá)女孩”可帶瘤生存

廖貴清介紹，骨纖維異常增殖癥是一種骨發(fā)育異常疾病，小燕的骨小梁被大量纖維組織替代，而致骨形成障礙并異常增殖，這一疾病好發(fā)于顱面骨與長(zhǎng)骨，在X線表現(xiàn)為邊界不清的磨砂玻璃樣改變。

廖貴清說(shuō)，小燕在上次手術(shù)時(shí)摘除了90%的腫瘤，“90%已經(jīng)讓她都走在死亡線上了，如果拿掉100%，風(fēng)險(xiǎn)太大了。”

隨著年齡的增大，這一腫瘤的生長(zhǎng)速度變得非常緩慢，直到停止生長(zhǎng)，廖貴清說(shuō)，該腫瘤不會(huì)轉(zhuǎn)移，但依然有復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)。接下來(lái)小燕需要一直觀察腫瘤是否復(fù)發(fā)，“除非復(fù)發(fā)過(guò)大才需要修正，不然她可以帶著腫瘤，一直正常生存下去。”

廖貴清說(shuō)，如果小燕當(dāng)時(shí)發(fā)現(xiàn)當(dāng)時(shí)視力下降時(shí)，就進(jìn)行檢查找出病因，也不會(huì)至此。他也提醒其他患者，如發(fā)現(xiàn)類似異常要及時(shí)就醫(yī)。

采寫(xiě)：南都記者 陽(yáng)廣霞 實(shí)習(xí)生 魏旭 通訊員 李雅倫

編輯：廣粒