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因為臉部長了巨大腫瘤,，看起來像一個夸張版的“阿凡達”,，無論走到哪,，她都只能用粉紅色的蓋頭遮掩,。浙江省慶元縣的“阿凡達”女孩吳小燕的故事,，在8年前曾引起廣泛關注。

2010年,，在中山大學附屬口腔醫(yī)院做完那場“驚心動魄”的手術后,，她終于與腫脹的臉部說再見,，回歸到了正常的生活。

近日,，她再次來到醫(yī)院進行復查,，給醫(yī)生帶來了錦旗，準備修一下她稍有點歪的鼻子,。

讓大家驚喜的是,，曾經覺得“沒人要”的小燕，這次還帶上了男朋友,。

男友大她11歲 “人對我好,，年齡沒有關系”

隔著一段距離，就能聽到病房里吳小燕的笑聲,。面對記者,，她握著中山大學附屬口腔醫(yī)院藥學部副主任郭江的手，有些許緊張,。但時不時就爆出清脆的笑聲,。

吳小燕。

去年11月,，她經人介紹,，認識了現(xiàn)在的男朋友葉林淼。葉林淼大她11歲,，腿腳不太利索,。第一次見面，雖看不到臉,，“但聽到他的聲音,，覺得還可以”，兩人逐漸確定了關系,。

在葉林淼眼里，小燕善良,，開朗可愛,，性格非常獨立。小燕偶爾發(fā)下脾氣,，葉林淼也表示“很理解”,，“她看不見，肯定會覺得世界有點不公平,。而且我的腿腳也不方便,，更容易體諒她?！?/p>

母親去世后,，父親因為工作,，很少陪在小燕身邊，她只能一個人獨居,。有了葉林淼的照顧,，小燕的生活開始變得不一樣：有人幫她買東西了，出去玩也有人陪伴了,，“他對我很細心,。只要人對我好，能照顧我,，年齡沒有關系,。”

這次來廣州復查,，葉林淼特意請了一個月的假,，帶著她，坐了十幾個小時的車,。那個曾經說“我這樣子,，誰會看得上我”的女孩，不再是一個人,。

因臉部有巨大腫物 她平時不愿意洗臉

在小燕的臉上,，還能看到些微手術前的影子。

? “打開一看嚇我一跳”,，中山大學附屬口腔醫(yī)院口腔頜面外科主任廖貴清教授記得,，在2010年，他被邀請到外院去給吳小燕會診時,，她蓋著蓋頭,。揭開蓋頭后，她的臉讓人感到震驚,，“說實話我沒見過（這么大的腫物）,。”隨后,，他決定,，將小燕帶回到廣州進行治療。

因患有骨纖維異常增殖癥,，她的臉從8歲時就開始長出巨物,。

當時的吳小燕22歲，正是女孩子最愛美的年紀,，但因為患有骨纖維異常增殖癥,，從8歲開始，她的臉部開始腫脹,。最后,，腫瘤和顱腦幾乎是一樣大,。她的鼻梁已經被腫瘤撐塌了，眼睛也被橫亙在中央的腫瘤擠到了兩側,。

小燕曾經試圖就醫(yī),，但當時的醫(yī)療條件仍匱乏，醫(yī)生多表示“不能治”,，就這樣,，腫瘤與她共生共長了這么多年。

因為腫瘤壓迫到視神經,，小燕失明了,，鼻子受侵變形無法通氣?？床灰?、聞不到，連說話,、吃飯都相當費勁,。

為了不驚嚇到周圍人，無論走到哪,，她都只能用粉紅色的蓋頭遮掩,，“為什么別人都那么漂亮，只有我那么丑,？以前我都不愿意洗臉,，因為摸到臉，腫瘤還在,，就覺得很傷心,。”小燕說,。

更為嚴重的是,，這個腫物極易出血，小燕曾經拌倒后磕破臉部,，當即出血約1000ml,，相當于小燕身體1/3的血量，緊急被送到當?shù)蒯t(yī)院搶救,。

“如果不做手術，腫物壓迫大腦,，會嚴重影響她的生存,。腫物如果大出血，也可能會隨時剝奪生命,。而且她不敢見人,，生活質量受到很大影響,。”廖貴清說,。

手術數(shù)次接近休克 全身換了3遍血

但要做這臺手術,，不論是醫(yī)生，還是小燕,，都需要勇氣,。

“如果以我現(xiàn)在的狀態(tài)去做當年的手術，恐怕會有點猶豫,，我會想,，自己以后幾十年的名聲是不是就沒了?！?a href="/clinic_physician/2020/4QbYWpez.html" target="_blank">廖貴清感慨,。

多學科團隊研討時，列出了手術的三大難點：腫物范圍巨大,，血供豐富,，出血快且多；涉及顱腦,、眼球,、頸內動脈，海綿竇等多器官與重要神經血管,，解剖非常復雜,；面部嚴重畸形，外形恢復困難,。

手術前一天,，小燕突然嚎啕大哭，她很害怕,，“甚至不想做了”,。

與預判無異，手術過程“驚心動魄”,。手術中,，腫物如同海沙一樣，軟綿綿的沒有邊界,，而鮮血則像是海沙里涌出來的一樣,，出血兇猛并且很難止血。

小燕的血壓一度掉到30/20mmHg,，數(shù)次接近休克,，在麻護團隊強大的支持下，廖教授只能做一會手術，填塞一會,，在時間的夾縫里,，將腫物大塊切除?！爱敃r,，手術臺上有醫(yī)生臉都鐵青了?！?a href="/clinic_physician/2020/4QbYWpez.html" target="_blank">廖貴清說,。

最后，醫(yī)生將小燕殘存的上頜骨復位,，再造了鼻子,，并植入金屬鈦網(wǎng)支撐眼球，復位五官,，相當于重塑了一張正常的臉,。手術總出血量近10000毫升，約等于全身換了3遍的血,。

高難度的手術持續(xù)了9個多小時,，專家成功摘取臉部2公斤多的巨大腫瘤，術后小燕的鼻子,、眼球不再異位,，鼻腔恢復了呼吸的功能，能正常進食,。

她也終于掀開蓋了十多年的蓋頭,。

術后8個月復診，基本恢復正常人的容貌,。

愿望是以后跟男友一起過好日子

術后回到家,，有人評價：小燕像是變了一個人，漂亮多了,。她終于可以一天洗好幾次臉,，摸到自己不再凸起的臉，就覺得安心,，“以前不敢出門,，怕嚇到人，現(xiàn)在滿大街都敢去了,?！币灿腥碎_始給她安排相親。

2010年到現(xiàn)在,，小燕兩次回到醫(yī)院復查都顯示,，她的恢復情況良好,。因為手術時，鼻子是用腦蓋的骨頭重做的,，稍有點彎，小燕打算這次借機糾正一下,。

她不僅給醫(yī)院送了一面錦旗,，還帶著她織的圍巾送給廖貴清和郭江。2012年復查時,，她就曾帶來圍巾,，但這次的材料更暖和，所以她重新織了幾件,，還選了自己最愛的顏色,。剛開始，她有點擔心醫(yī)生會嫌棄,，但郭江卻說,，“這是我收到的最好的禮物?！?/p>

吳小燕和男友,，跟廖貴清合影。

2012年復查時,，廖貴清就曾說,，希望小燕下次帶男朋友來。愿望成真了,。

交了男朋友后,，小燕的生活進入新軌道，她偶爾會打電話問郭江,，如果自己結婚,、生孩子，是否會將疾病遺傳給孩子,，“我的愿望是,，以后跟他在一起過好日子?！?/span>

“雖然不知道怎么表達,，但所有幫助我的人，我都會記在心里,?！?/span>小燕說。

如不復發(fā)過大 “阿凡達女孩”可帶瘤生存

廖貴清介紹,，骨纖維異常增殖癥是一種骨發(fā)育異常疾病,，小燕的骨小梁被大量纖維組織替代，而致骨形成障礙并異常增殖，這一疾病好發(fā)于顱面骨與長骨,，在X線表現(xiàn)為邊界不清的磨砂玻璃樣改變,。

廖貴清說，小燕在上次手術時摘除了90%的腫瘤,，“90%已經讓她都走在死亡線上了,，如果拿掉100%,，風險太大了,。”

隨著年齡的增大,，這一腫瘤的生長速度變得非常緩慢,，直到停止生長，廖貴清說,，該腫瘤不會轉移,，但依然有復發(fā)風險。接下來小燕需要一直觀察腫瘤是否復發(fā),，“除非復發(fā)過大才需要修正,，不然她可以帶著腫瘤，一直正常生存下去,?！?/p>

廖貴清說，如果小燕當時發(fā)現(xiàn)當時視力下降時,，就進行檢查找出病因,，也不會至此。他也提醒其他患者,，如發(fā)現(xiàn)類似異常要及時就醫(yī),。

采寫：南都記者 陽廣霞 實習生 魏旭 通訊員 李雅倫

編輯：廣粒